Miksi olemme olemassa

Yhdistys on olemassa, koska tarvitsemme Suomessa potilasjärjestön edustamaan CRPS oireyhtymää sairastavia sekä antamaan heille ja heidän läheisilleen vertaistukea.

"Yhdistyksen tarkoituksena on edistää ja kehittää CRPS oireyhtymää sairastavien terveyttä, toimintakykyä ja hoitoa sekä tarjota jäsenilleen yksilöllisiä tuki-, tukihenkilö ja edun valvontapalveluja ja edistää niiden saamista." 

Tavoitteenamme on  aloittaa vapaaehtoistoiminta vuoden 2022 aikana. Vapaaehtoistoiminnan tarkoituksena on järjestää yhdistyksen jäsenille vertaistukistapaamisia eri paikkakunnilla. 
Yhdistyksellä tulee olemaan tukipuhelin sekä mahdollisesti myös tukichat. Näiden avautumisesta ilmoitamme Ajankohtaista-sivulla. Tavoitteenamme on myös käynnistää tukihenkilötoiminta.
Voit lukea yhdistyksen toimintasuunnitelman täältä.

Yhdistyksen historia

CRPS oireyhtymä ry:n perustamisen suunnittelu alkoi loppukeväällä 2021. Koko kesän ja syksyn mietimme mitä yhdistykseen tarvitaan, miksi sen haluamme perustaa ja millaisella aikataululla yhdistys oli tarkoitus saada toteutumaan.

Ihan aluksi meidän piti löytyää he, jotka yhdistystä lähtevät perustamaan. Meitä oli kokoajan 5-7 henkilön porukka, jotka suunnittelivat ja valmistelivat yhdistyksen sisältöä, logoa ja visuaalista ilmettä. Ydinporukaksi, yhdityksen ensimmäiseksi hallitukseksi muotoutui nyt hallituksessa istuvat. 

Kun yhdistyksen säännöt olivat tulleet PRH:sta hyväksyttyinä takaisin, oli aika pitää CRPS oireyhtymä ry:n perustamikokous. Tuo perustamiskokous pidettiin 18.11.2021 ja viimein 15.12.2021 yhdistys oli rekisteröity PRH:hon.
Tästä lähti loppukiri yhdistyksen toimintojen avaamiseksi. Ihan ensimmäiseksi avasimme Facebookiin yhdistyksen pääsivun, jäsenryhmän sekä vertaistukiryhmän yhdistyksen jäsenistölle. Tämän lisäksi tulemme avaamaan sosiaaliseen mediaan  tilit myös Instgramiin ja Twitteriin.

Nettisivustomme muokkaaminen alkoi, kun Facebookin sivu ja ryhmät olivat valmiit. Tänne on avattu jäsenistölle omat sivut, jonne he pääsevät kirjautumaan omilla tunnuksillaan. 
Yhdistyksen jäsenistöä varten loimme Ideaboksin. Sen tarkoituksena on, että jäsenistö voi nimettömänä viestiä toiveita, ruusuja ja risuja hallitukselle. 

Yhdistyksen logo
Logoksi valittiin vieressä oleva kuva, jonka on suunnitellut Pia Kurppa-Graf. Yhdistyksen värimaailmaksi logon mukaisesti tulivat musta, oranssi, sininen ja punainen. Logon piti meidän mielestä kuvastaa sitä miten CRPS oireyhtymän peruspiireteitä ilmenee jatkuvan kiputuntemuksen lisäksi; jäätävä tunne (sininen), polttava tunne (punainen) ja oranssi, joka on CRPS oireyhtymän kansainvälisestikin tunnustettu väri.