Toimintasuunnitelma
CRPS oireyhtymä ry:n toimintasuunnitelma
CRPS oireyhtymä ry edustaa CRPS oireyhtymäää sairastavia henkilöitä ja toimii heidän etujärjestönään. Yhdistys lisää tietoa CRPS oireyhtymästä ja sen sosiaalisista, taloudellisista, toiminnallisista ja psyykkisistä sekä sairastuneen lähipiiriä koskevista vaikutuksista. CRPS oireyhtymää sairastavien määrä väestössä kasvaa ja siksi yhdistys kokee tärkeäksi nostaa oireyhtymän osaksi yhteiskunnallista keskustelua.
Yhdistyksen tarkoituksena on edistää ja kehittää CRPS oireyhtymää sairastavien terveyttä, toimintakykyä ja hoitoa sekä tarjota jäsenilleen yksilöllisiä tuki-, tukihenkilö ja edunvalvontapalveluja ja edistää niiden saamista.
Toimintakautenaan yhdistys hankkii tunnettavuutta valtakunnallisena CRPS oireyhtymää sairastavien potilajärjestönä, avaa kotisivut, tekee yhdistysesitteen, hankkii jäseniä, avustaa jäseniä muistutusten ja kanteluiden teossa, verkostoituu valtakunnallisesti mahdollisimman laajalti sekä etsii hyviä yhteistyökumppaneita ja rahoittajia.
1. JÄSENET JA VAPAAEHTOISTYÖ
Tavoitamme mahdollisimman laajasti CRPS oireyhtymää sairastavia. Toimintaa kehitetään mm. jäsenkyselyillä.
Yhdistykselle tullaan avaamaan, kaikille avoin Facebook-sivusto, jossa jaetaan tietoa CRPS oireyhtymästä ja potilaan oikeuksista. Facebook-sivua päivitetään säännöllisesti. Yhdistykselle avataan myös suljettu vain jäsenilleen suunnattu vertaistukiryhmä Facebookissa. Pyrimme avaamaan myös CRPS oireyhtymää sairastavien läheisille vertaistukiryhmän Facebookiin, jossa ylläpitäjänä toimii läheinen. Ryhmä on tarkoitettu yli 16-vuotiaille CRPS oireyhtymää sairastavien läheisille/puolisoille.
Sosiaalinen media on keskeinen vertaistuen toiminta-alusta. Se tarjoaa tietoa, psykososiaalista tukea ja edistää hyvinvointia.
Yhdistys järjestää myös vertaistapaamisia eri paikkakunnilla. Tapaamiset ovat avoimia yhdistyksen jäsenille ja niistä tiedotetaan CRPS oireyhtymä ry:n omien viestintäkanavien kautta.
Yhdistys avaa tukipuhelimen ja pyrkii avaamaan tukichatin. Tukipuhelin ja -chat ovat avoimia pääasiassa vain jäsenistölle. Yhdistys pyrkii
käynnistämään myös tukihenkilötoiminnan, jonka tarkoituksena on tarjota jäsenistölleen tukea mm. lääkärikäynneille ja muuhun asiointiin.
Tukipuhelimeen ja -chattiin pyritään järjestämään teemapäiviä.
Vapaaehtoiset toimivat erilaisissa tehtävissä ja työryhmissä. Heidän toimintaansa koordinoi hallitus. Perustetaan “Ideaboksi” yhdityksen jäsenten ehdotusille ja aktivoimiseksi.
2. TOIMINTA
Yhdistyksen tavoitteena on, että kaikki CRPS oireyhtymää sairastavat saisivat asianmukaista hoitoa, jonka päämääränä on sekä kipujen lievittäminen että parempi selviytyminen arjessa.
Edunvalvonta jakautuu kahtaalle: yleiseen edunvalvontaan ja yksittäisiin tapauksiin yhdistykseen liittyvään edunvalvontaan, jolla puolustetaan yksittäisten henkilöiden oikeuksia.
CRPS oireyhtymää sairastavien oikeutta saada hyvää hoitoa ja ohjausta edistetään esimerkiksi jakamalla tietoa niille ammattihenkilöille, jotka työssään kohtaavat oireyhtymää sairastavia mm. sosiaalitoimi, terveydenhuollon toimijat ja vakuutusyhtiöt.
Yhdistys osallistuu yhteistyöjärjestöjen toimintaan ja verkostoituu.
Yhdistys järjestää paikallisesti ja valtakunnalliseti mahdollisuuksien mukaan luentotilaisuuksia ja tekee niissä sisällöllistä yhteistyötä muiden
potilajärjestöjen kanssa.
3. VIESTINTÄ
Ulkoinen tiedottaminen
Viestinnän ja julkaisutoiminnan tavoitteena on tarjota ajantasaista ja luotettavaa tietoa CRPS oireyhtymää sairastaville, heidän läheisilleen ja
terveydenhuollon ammattilaisille.
Tavoitteena on lisätä myös yhdistyksen näkyvyyttä ja vaikuttavuutta. Ylläpidetään yhdistyksen kotisivuja toimintakauden aikana. Kotisivuille
kootaan tietopankki CRPS oireyhtymästä, jota päivitetään tarvittaessa.
Tehdään yhdistykselle esite. Esitettä jaetaan pääsääntöisesti sähköisesti, mutta pieni painosmäärä painetaan.
Aloitetaan verkkolehden toimittaminen, joka ilmestyy 1-2 kertaa kalenterivuodessa. Lehti sisältää esimerkiksi tutkittua tietoa ja
vertaistarinoita. Verkkolehden päätoimittajana toimii hallituksen myöhemmin nimeämä henkilö.
Yhdistys osallistuu mahdollisuuksien mukaan messuille ja muihin vastaaviin tilaisuuksiin.
Sisäinen tiedottaminen
Toimikauden aikana jäsenistölle lähetetään sähköinen tiedote vähintään neljännesvuosittain. Perustetaan sisäiseen tiedottamiseen tarkoitettu jäsenryhmä Facebookiin.
4. HALLINTO
Yhdistyksen toimintaa johtaa hallitus, jossa puheenjohtajan lisäksi on 3-8 jäsentä ja 0-3 varajäsentä. Heistä puolet ovat kerrallaan erovuoroisia. Toimintaa ohjaavat talous- ja hallintosäännöt, jotka on hyväksytty yhdistyksen perustamiskokouksessa 18.11.2021.
Yhdistys saa toimintaansa varten rahoitusta jäsenmaksuista ja pyritään myös omaan varainhankintaan esimerkiksi tuotemyynnillä.
5. CRPS-kuukausi
Vuosittain CRPS-kuukautta vietetään marraskuussa ja marraskuun ensimmäinen maanantai on aina CRPS-tietoisuuden päivä. Yhdistys tuo tietoa CRPS oireyhtymästä sosiaalisessa mediassa sekä erilaisten tapahtumien muodossa koko marraskuun ajan.